''Der Sinn des Lebens liegt im Kampf.''
''Sieg oder Niederlage ist in den Händen der Götter...''
''Darum lasst uns den Kampf feiern!''
Kriegerlied der Swahili
LORENZO'S ÖL
KOMOREN, Ostafrika, Juli 1983
Was ist los, Omouri?
Welche Hand, Lorenzo?
Es ist schön.
- Es gehört dir. - Dann ist es noch schöner.
Eine Orange.
Zwei Orangen.
Eine Ananas.
Das ist meine Mutter. Alle ihre Schwestern haben rote Haare.
Sie nennen sie ''Murphyhaare''.
Das ist Papa. Er ist Italiener. Er möchte nach Hause,
denn die Tomaten in Amerika schmecken wie Pappe.
Aber die Weltbank braucht ihn in Washington.
Und was ist das?
Das bin ich: Lorenzo Michael Murphy Odone.
Warum hast du es auf einen Drachen gemalt?
Damit Omouri nicht vergisst, wie wir aussehen.
Ein schönes Abschiedsgeschenk.
Omouri!
Welche Hand willst du?
Omouri, halt dich bereit.
WASHINGTON, D.C.
Da ist er, der intelligenteste Junge der Welt.
Drei Monate später
- Hi, Mama. - Was ist das?
- Ein Bild. - Meine Güte.
- Und das sind die Komoren. - Natürlich.
- Kann ich Sie kurz sprechen? - Das hast du toll gemacht.
- Und Jupiter. - Jupiter neben den Komoren?
- Ich bin gleich zurück, Lorenzo. - OK, Mama.
- Hat Lorenzo Schwierigkeiten zu Hause? - Nein. Warum?
Er warf heute mit Farbe um sich. Er wurde wild und zerstörte Gemälde.
- Er wurde sicher provoziert. - Nein, es geschah ohne Grund.
Er ist normalerweise ein liebes Kind.
- Schatz, hat man dich gehänselt? - Nein.
- Haben sie deine Farben angefasst? - Nein.
- Wie haben sie dich geärgert? - Einfach so.
- Womit denn? - So Sachen.
- Was für Sachen? - Sachen, die mich ärgern.
- Mrs. Odone. - Schon wieder?
Ja, aber heute war es viel schlimmer.
Mrs. Odone, haben Sie Probleme zu Hause?
Warum zu Hause?
Weil wir hier keinen Grund für sein gestörtes Verhalten finden können.
Er scheint hyperaktiv zu sein.
- Hyperaktive wiederholen Dinge. - Ja, sie sind beharrlich.
Lorenzos Handlungen folgen einer Struktur: Beginn, Mitte und Ende.
Himmel, er hat drei Sprachen gelernt. Wie könnte er hyperaktiv sein?
Ein talentiertes Kind kann auch gestört sein.
Lorenzo muss an das Komitee verwiesen werden.
- Welches Komitee? - Wofür?
Das Komitee entscheidet über seine Ausbildung.
Lorenzo muss in eine Spezialschule gehen.
Wir werden seine speziellen Anforderungen zu Hause erfüllen.
Na ja, es schneite und er rieb meine Hände, um sie warm zu halten.
Er zeigte mir Fotos von seiner Frau und den Kindern.
- Die alte Geschichte. - Oh, Deirdre.
Hätte ich gewusst, dass ich zehn Jahre warten würde,
- dann hättest du bezahlen können. - Das hab ich.
Wie bitte? Das hast du nicht.
Lorenzo ist vom Fahrrad gefallen und er blutet stark.
Guter Junge.
So ein mutiger Junge.
Das machst du sehr gut.
Es wird alles gut.
Es ist Weihnachten.
Im ganzen Land probieren kleine Jungs ihre Fahrräder aus.
He, sag deinen Leuten, sie könnten fröhlicher sein.
Was werden sie tun, wenn du für die Redskins spielst?
Das EEG ist normal, das Röntgenbild und die Tomographie des Kopfes ebenso.
Ich weiß keine Antwort. Der Junge ist neurologisch gesund.
Doktor, wir haben drei Jahre in Ostafrika verbracht.
- Auf den Komoren. - Wir fragten uns...
Vielleicht hat er eine seltene parasitäre Krankheit.
Das ist schon möglich.
Lorenzo, was machst du da?
Lorenzo!
Schatz? Kannst du mich hören?
Vielleicht ist es eine Fehlfunktion im auralen Bereich.
Die Ohren hören, aber das Gehirn nicht.
Das heißt also, dass etwas mit seinem Gehirn nicht stimmt.
Aber was? Ein Tumor? Multiple Sklerose?
Es könnte alles Mögliche sein.
WASHINGTON KINDERKLINIK
Osterwochenende, 1984
Hör mal, mein Freund. Ich möchte, dass du für drei Tage bei uns bleibst.
Deine Eltern bleiben auch hier.
Wir werden Tests machen und die Ursache finden.
Kannst du das Geräusch hören?
Sieh genau auf den Punkt dort. Das hilft mir.
OK. Schließ deine Augen.
Halt die Augen geschlossen. Schön still sitzen.
Osterfeierlichkeiten gab es auch vor Jesus.
Bei den Heiden waren es Frühlingsfeierlichkeiten.
Das Ei symbolisiert die Wiedergeburt der Erde, wie ein kleines Küken.
- Ich verstehe. - Mrs. Odone. Mr. Odone.
Dr. Judalon erwartet Sie.
He, Lorenzo, willst du die Goldfische füttern?
In Ordnung, Schatz. Geh nur.
Wir sind gleich wieder da. Geh nur.
Hier entlang, bitte.
Bitte setzen Sie sich.
Dieses Geräusch brauchen wir sicher nicht.
Also...
Bitte, Doktor, sagen Sie klipp und klar, was es ist.
Es gibt da eine Krankheitsfamilie. Sie ist sehr selten.
Die Leukodystrophien.
Lorenzo hat eine Krankheit dieser Familie. Sie heißt ALD.
ALD ist ein Fehler im Metabolismus, der zur Degeneration des Gehirns führt.
Nur Jungen sind betroffen, normalerweise im Alter von fünf bis zehn Jahren.
Die Krankheit ist unaufhaltsam, das Ende unausweichlich.
Alle Jungen mit ALD sterben, normalerweise innerhalb von zwei Jahren.
Und es gibt keine Ausnahmen?
Es tut mir wirklich Leid.
- Sind Sie sich absolut sicher? - Ja.
Lorenzo weist das sicherste Symptom auf:
Sein Blut hat einen hohen Fettgehalt, eine Gruppe langkettiger gesättigter Fette.
Diese Fette zerstören sein Gehirn?
Aber wie?
Normalerweise spaltet ein Enzym diese Fette,
aber bei Jungen mit ALD ist es fehlerhaft.
Sie sammeln sich in den Nervenzellen, ähnlich wie Ablagerungen in Arterien.
Und... irgendwie
verflüssigt es die weiße Masse seines Gehirns.
''Irgendwie''? Könnten Sie sich genauer ausdrücken?
Um ehrlich zu sein, wir wissen noch nicht genau, wie das von statten geht.
- Wissen Sie was Myelin ist? - Nein.
Myelin ist die fetthaltige Schutzhülle, die die Nerven isoliert.
So wie die Plastikhülle um ein Elektrokabel.
Ohne Myelin können die Nerven keinen Impuls weiterleiten.
ALD entfernt das Myelin. Es zersetzt es sozusagen.
Das führt zur Degeneration des Gehirns und der Körper verliert seine Fähigkeiten.
Aber irgendwer wird sicher irgendwo daran arbeiten, oder?
- Wir würden überall hingehen. - Ja.
Vor zehn Jahren kannten wir die Krankheit noch nicht.
Wir versuchen sie immer noch zu verstehen.
Ich würde Ihnen gerne Hoffnung geben, aber...
Es gibt also keinerlei Behandlung?
Wir versuchen sonst immer konstruktiv zu sein.
Wir sehen, was wir tun können.
Aber in diesem Fall...
Können wir eine Geschichte lesen, wenn wir zu Hause sind?
Natürlich, Schatz.
Lorenzino, lass uns nach Hause gehen.
Adrenoleukodystrophie: Eine klinische und pathologische Studie von 17 Fällen
Hyperaktivität, Unaufmerksamkeit, Teilnahmslosigkeit, Stummheit,
unbeständiger Gang; Sehverlust und Tetraparese;
blind, taub, dekortizierte Haltung, Tod im neunten Monat.
Launisch, teilnahmslos... Anfälle im 18. Monat,
Sehbehinderung (Rindenblindheit), optische Atrophie,
starke Demenz... unbeständiger Gang
Tod
blind im 20. Monat; Tod im 24. Monat;
keine Koordination... extreme Demenz ... optische Atrophie
mentaler Verfall... Dysphagie... stumm
Tetraplegie
Anfälle
spastisch
blind
taub
stumm
Koma
Tod
Ein gewisser Dr. Judalon ist auf Leitung drei.
- Stellen Sie ihn durch. - Sie werden in der Sitzung erwartet.
In Ordnung, danke.
- Hallo? - Augusto?
Ich habe gerade mit Gus Nikolais telefoniert,
ein Neurologieprofessor am Institut für Kinderkrankheiten.
Sollte es einen ''Weltexperten'' der Leukodystrophien geben, ist es Nikolais.
- Gut. - Keine falschen Hoffnungen, bitte,
aber er arbeitet an einem experimentellen Protokoll, das auf einer Diät basiert.
Wunderbar.
Erdnussbutter, Fleisch, Käse.
Ungeschältes Obst, Spinat, Olivenöl. Das ist gesunde Nahrung.
Ja, aber sie enthalten langkettige gesättigte Fette.
Ich verstehe immer noch nicht, warum die so schädlich für ihn sind.
- Warum sind sie so zerstörerisch? - Was kann Spinat schon ändern?
Der menschliche Körper benötigt diese Fette, um Zellen zu bilden.
Der Überschuss wird verbrannt. Normalerweise.
Aber bei einem Jungen mit ALD werden diese Fette nicht gespalten
und sie lagern sich im Gehirn ab.
Und irgendwie zersetzt diese Ablagerung die Myelinscheide.
Genau. Und zurzeit wissen wir nicht warum.
Aber wir glauben, dass bei Entzug der gesättigten Fette
die Ablagerung verhindert werden kann.
Und wenn dem so wäre?
Neurologische Schäden sind irreversibel.
Wir können nur auf eine Verlangsamung der Krankheit hoffen.
Aber sollte es Sie trösten, Sie helfen uns,
die Biochemie dieser herzlosen Krankheit zu verstehen.
Können wir Lorenzo in unsere Versuche einbeziehen?
Ich denke schon.
Gut. Dann werde ich Sie an unseren Diätassistenten weiterleiten
und wir werden eine genetische Beratung für Sie arrangieren.
Oh, Dr. Nikolais, ich denke nicht, dass wir noch ein Kind möchten.
Aber Ihre Schwestern und deren Töchter könnten betroffen sein.
- Wir müssen das prüfen. - Nur meine Familie? Und seine?
Nein. ALD wird nur durch die Mutter übertragen.
Ich dachte, Sie wüssten das bereits.
Wir wussten, dass es angeboren ist, aber...
wir nahmen an, es bezog sich auf eine Kombination unserer Gene.
Das gilt für andere Erbkrankheiten,
aber das weibliche Chromosom überträgt ALD.
Entschuldigen Sie.
Sagen Sie etwa, dass Lorenzo diese Krankheit von mir hat?
Nun, da ALD geschlechtsbezogen ist, ja.
Die Mutter überträgt es auf den Sohn.
- Und wie habe ich es bekommen? - Eine Frau bekommt es von ihrer Mutter.
Warum bin ich nicht krank? Ich habe den Fehler doch geerbt.
Weil eine Frau nur die Überträgerin ist.
Bei jeder Schwangerschaft besteht das 50-prozentige Risiko, es zu vererben.
Und wenn das geschieht...
Es ist die grausamste Art genetischer Lotterie.
- Lotterie? - Ja, ein dummes Wort.
Ich benutze es, weil es so willkürlich ist.
Niemand trägt Schuld.
Wenn Michaelas Mutter es hatte,
und die Mutter ihrer Mutter,
warum gab es keine Warnzeichen?
Ich denke, dass Sie im Stammbaum...
Vergessen Sie nicht, dass diese Krankheit vor kurzem nicht mal einen Namen hatte.
Mrs. Odone, sie müssen schon genug ertragen, ohne...
Sie trifft keine Schuld.
Danke.
Das ist keine gute Idee.
OK, sie will mich nicht. Und Mutter? Sie hat gepackt und ist bereit.
Kenise, Michaela will niemanden sehen.
Und Vater Killian? Er könnte kommen.
Oh, nein. Sie geht nicht mal zur Messe.
- Deirdre, was geht da vor? - Lass es bleiben, OK?
Nein. Was machen wir an Lorenzos Geburtstag?
- Ich ruf dich an. Tschüss. - Nein. Deirdre.
Sie liegt falsch, sie braucht ihre Familie mehr denn je.
Sie will niemanden sehen. Sie ist zu wütend.
Wir haben nicht die Zeit, wütend zu sein.
Du weißt, was sie durchstehen muss.
Sie steht es nicht alleine durch.
Sie fühlt sich alleine und glücklos. Als hätte Gott sie verstoßen.
- Oh, Deirdre. - Kenise hat zwei Mädchen.
Ich habe keine Kinder. Mariah hat einen Sohn, aber ist keine Überträgerin.
Es hat nur Michaela getroffen.
- Sie ist nicht die Einzige, die es traf. - Du hast bereits zwei Kinder, Odone.
Mama wird dir was Besseres zubereiten:
eine Früchteplatte mit fünf Farben, für meinen großen Jungen.
Sie hat lange auf dieses Kind gewartet. Es wird ihr einziges bleiben.
29. Mai 1984
Lorenzos sechster Geburtstag
Francesco! Cristina!
Mutter lässt grüßen.
Das ist für Lorenzo. Wir haben dich sehr vermisst.
Wir konnten es kaum erwarten, dich wieder zu sehen.
Papa, wie geht es Lorenzo?
Heute recht gut. Gott sei Dank.
Hört mir gut zu... Michaela leidet sehr.
Vielleicht wird sie distanziert sein.
Ihr beiden. Ihr werdet immer hübscher.
- Cristina. - Michaela.
- Wie geht es dir? - Mir geht es gut.
Vielen Dank, ihr seid so weit gereist für Lorenzo.
- Es freut mich, hier zu sein. - Kommt mit.
- Wie läuft es? - Gut.
Es ist sehr schön hier.
Das sind Lorenzos Bruder und Schwester aus Rom.
Das ergibt keinen Sinn.
Seine gesättigten Fettwerte sind gestiegen.
Wir haben sie in seiner Kost vermieden, und in seinem Blut steigt der Spiegel.
Sollten diese langkettigen gesättigten Fette sein Gedächtnis zerstören,
dann sollten wir diese Diät absetzen.
Mr. Odone, bitte haben Sie Geduld.
Er macht die Diät erst seit sechs Wochen. Warten Sie bis zum Ende des Versuchs.
Wie steht es um die anderen Jungen? Welche Resultate können Sie sehen?
Wie in Lorenzos Fall ist es zu früh.
Die Studie muss für die ganzen sechs Monate laufen.
Es ist bereits offensichtlich,
dass das Vermeiden von Apfelschalen und Pizza keinen Effekt hat.
Bitte, Doktor, gibt es denn niemanden, der eine definitive Therapie sucht?
Die Franzosen versuchten es mit Knochenmarktransplantationen,
und in Boston wird die immunosuppressive Behandlung getestet.
- Warum wussten wir das nicht? - Die Transplantation war katastrophal,
die immunosuppressive Behandlung ist experimentell.
Die Studie ist auf sechs Jungen beschränkt,
die alle mehr leiden als Ihr Sohn.
Um Himmels willen. Wie viel mehr muss er denn leiden?
Es ist eine Schule, Lorenzo, wie jede andere.
- Voller Doktoren? - Die intelligentesten in ganz Amerika.
- Welche Farbe hat das Kreuz? - Rot.
Stimmt. Es ist rot.
Ich spreche kurz mit deinen Eltern. Leah wird deinen Blutdruck messen.
Ich bin gleich zurück.
Ich leg dir das mal um den Arm.
Das machst du nicht zum ersten Mal, oder?
Es ist sehr wichtig, dass Sie beide genau wissen, was wir tun.
Cyclophosphide sind sehr stark. Es ist eine Chemotherapie.
Wir werden sein Immunsystem schwächen. Das Risiko ist sehr hoch.
Er muss für mindestens drei Wochen bei uns bleiben.
Lorenzo spricht, er geht und kommuniziert noch.
Aber das könnte sich alles ändern.
Jetzt, da Sie alles wissen, sollen wir es wirklich machen?
Bei den Alternativen, ja.
Einen Monat später
ICH BREMSE FÜR MENSCHEN
Die Fakultät ist Lorenzo sehr dankbar.
Meine Damen und Herren, dies ist Lorenzo Odone, über den ich bereits sprach.
Also, mein junger Mr. Odone, kommen Sie bitte mit.
Du bist so schwer geworden.
Ich setz dich hierher, sodass wir dich alle sehen können, OK?
Gut gemacht.
Nach zehn Wochen ist die Hemianopsie erkennbar,
und ein kurzer, horizontaler Nystagmus.
Die Reflexe der Pupille sind normal,
und er hat keine optische Atrophie.
Aber die Occipitallappen sind bereits angegriffen.
Warum sind die Leute hier?
- Wie bitte, Lorenzo? - Warum sind die Leute hier?
Er fragt, warum die Leute hier sind.
Nun, das sind alles Ärzte,
die lernen möchten, wie sie anderen Jungen helfen können.
Anderen Jungs mit der Aua?
Ja, Schatz.
Danke, Lorenzo.
Wir achten also auf beide Seiten des Krankheitsbildes:
zentral nach Dysphasie und am Rande nach Dysarthrie.
Würdest du bitte für mich laufen?
Gut gemacht.
Gut so. Halt meine Hände.
Genau so.
Vor zwei Monaten waren es nur motorische Verzögerungen. Achten Sie auf den Gang.
Das liegt vor allem an der Hyperreflexie, verstärkt durch die aufkommende Parese.
Das machst du sehr gut. Geh weiter.
Nur wenn Sie nicht so reden.
Hallo, Mr. Odone. Ist das richtig?
- Odone. - Odone? Tut mir Leid.
Ellard Muscatine, von der ALD Foundation.
Wir haben von Ihrem Sohn Lorenzo gehört und wir möchten Ihnen helfen.
Sind Sie Arzt?
Oh nein. Ich bin Maschinenbauer aus Allequippa, aber mein Kind hat auch ALD.
Es ist mein zweites Kind mit ALD. Ich weiß genau, was Sie durchmachen.
Meine Frau Loretta und ich leiten die ALD Foundation.
Wir bieten Rat, organisieren Seminare, finanzieren Forschung.
500 Familien sind Mitglieder, Amerikaner,
aber auch Leute aus Portugal, Israel, Japan, Australien.
Und es kommen immer mehr dazu.
Wir wollten Sie und Mrs. Odone wissen lassen, dass Sie nicht alleine sind.
ALD-FAMILIENKONFERENZ Juli 1984
Hi. Ellard Muscatine. Herzlich Willkommen.
- Augusto Odone. - Michaela.
Schön, Sie kennen zu lernen. Bitte kommen Sie rein.
Das ist meine Frau Loretta und das sind die Odones.
Ich bin froh, dass Sie kommen konnten.
Ich denke, man will es sich nicht eingestehen.
Wir geben vor, wir wären stark und hielten das durch.
Aber hier ist der Ort und jetzt ist die Zeit, um es rauszulassen,
die Masken fallen zu lassen,
uns Ihre Gefühle mitzuteilen und sich davon zu befreien.
Es ist schwer zu glauben, dass es noch schlimmer werden wird.
Aber es wird schlimmer werden.
Niemand spricht davon, was zwischen Ihnen geschieht,
oder was nicht geschieht, vor allem im Schlafzimmer.
Wir fassten uns ein Jahr lang nicht an.
Mein Mann stand mir bei. Aber es ist ein harter Test für die Männer.
- Die Schwachen verschwinden. - Die Starken auch.
Mein Typ hielt durch, als unser Sohn erkrankte. Dann wurde Jake getestet.
Arlen wollte viele Jungs, eine ganze Mannschaft.
Die wird er auch bekommen. Von einer anderen Frau.
Wir danken den Eltern,
die großzügig für die immunosuppressive Behandlung gespendet haben.
Die Ärzte sagten, dass dieses Experiment sehr dazu beitrug,
ALD besser zu verstehen.
Betty und Tom Knowles, 250 Dollar zur Erinnerung an Corey.
Dr. und Mrs. Liebowitz, 500 Dollar zur Erinnerung an Joel.
Mr. und Mrs. Higgins, 1000 Dollar zur Erinnerung an Adrian und Julian.
26 Leute haben uns Rezepte für das Rundschreiben geschickt.
Wir brauchen noch Rezeptideen für Snacks und Frühstück.
Alle Rezepte müssen einen niedrigen Fettgehalt haben
und nur Nahrung beinhalten, die das Institut erlaubt.
- Entschuldigung. - Ja, bitte?
Unser Sohn hielt sich an diese Diät,
aber der Spiegel an gesättigten C24 und C26 steigt seit zwei Monaten.
Das Gleiche ist auch Jaybird passiert.
Vielleicht sollten wir uns vor der Veröffentlichung der Kochbücher fragen,
ob diese Diät überhaupt eine Wirkung hat.
- Oder nicht? - Auf jeden Fall.
Wir verfahren nicht auf diese Weise.
Aber zwei Familien sind von diesem Widerspruch betroffen. Vielleicht mehr.
Sollten wir nicht darüber sprechen?
- Der Spiegel meines Sohns steigt auch. - Drei Familien.
Also könnten wir... die betroffenen Familien zählen?
Dann sehen wir, wie viele es sind.
Dies ist eine offizielle Studie. Sie muss sechs Monate dauern.
Nur Forscher können die Experimente auswerten.
Das ist die Verantwortung der Ärzte.
Ellard, wir sollten die Familien zählen.
Nein, das wäre verwirrend.
Die Mediziner bezeichnen diese Art Beweis als anekdotisch.
- Warum können wir nicht auszählen? - Es bedeutet nichts.
- Entschuldigung. Dürfte ich was sagen? - Sicher.
Die Ärzte können nur durch ein strenges Protokoll nützliche Resultate erzielen,
und durch kontrollierte Statistiken.
Ein gewisser Zeitraum muss abgedeckt werden.
Klinische Versuche werden aufs Schärfste überprüft.
Nur so funktioniert die medizinische Forschung.
Nur so können die Forscher wichtige Informationen erhalten.
Also behaupten Sie, unsere Kinder stehen im Dienst der medizinischen Forschung.
Wie dumm von mir. Ich nahm immer an,
dass die medizinische Forschung im Dienst der Leidenden stünde.
Ja. Danke.
Zurück zu unserem Tagesprogramm.
Sodass wir über die Rettung unserer Ehen und unseren Schmerz reden können?
Und die Kinder? Niemand spricht über die Kinder.
Danke.
Falls Mary nichts hinzufügen möchte, würde ich gern Dr. Chapel vorstellen.
Er wird über das Schleimabsaugegerät berichten.
Bitte heißen Sie ihn willkommen.
Danke, Frau Präsidentin. Danke, Ellard. Meine Damen und Herren...
August 1984
- Halt meine Hand. - Ja, Schatz.
- Jetzt die Geschichte. - Welche Geschichte, Schatz?
La notte di San Lorenzo.
San Lorenzo, wer ist...?
Mein Schutzpatron.
Und der Patron des Dorfes meines Vaters.
Das stimmt. Und was geschah mit ihm?
Er war in Rom.
Und... ich hab es vergessen.
Vor vielen Jahren
sagte ein böser Mann zu ihm: ''Bringt uns die Reichtümer eurer Kirche.''
Und Lorenzo bringt ihm die Bettler und die Kranken
- und er sagt... - ''Dies sind unsere Reichtümer.''
Ja.
- Bravo, Lorenzo, bravo. - Das ist wunderbar, Schatz.
Und heute, am 10. August, ist...
Die Nacht der Sternschnuppen.
Wo alles möglich ist.
Als wir auf den Komoren ankamen, was haben wir da gemacht?
- Wir haben das Land erkundet, oder? - Ja.
Wir lernten. Wir lernten die Sprache, die Bodenschätze, die Gesetze.
Wir lernten.
Wir sollten Lorenzos Krankheit wie ein anderes Land behandeln.
- Ich begreife die Analogie nicht. - In Ordnung.
- ALD hat viele Dimensionen, oder? - Ja.
Um sie zu verstehen, müssen wir viel beherrschen: Genetik, Biochemie,
Mikrobiologie, Neurologie und andere ''Ologien''.
Wir haben keine Zeit, um Medizin zu studieren.
Michaela, die Ärzte tappen im Dunkeln.
Sie haben Lorenzo auf eine falsche Diät gesetzt.
Und die immunosuppressive Behandlung ist brutal und nutzlos.
Michaela, wir hätten Lorenzo ihnen nicht blind anvertrauen dürfen.
Er darf nicht unter unserer Unsicherheit leiden.
Wir übernehmen die Verantwortung. Also lesen wir ein bisschen.
Und wir informieren uns.
Aber wir werden... die Zeit verschwenden, in der er noch mit uns reden kann...
Ja, ich weiß, ich weiß. Aber er erwartet es von uns.
NATIONALES GESUNDHEITSINSTITUT Bethesda
BIOCHEMIE
September 1984 Fünf Monate nach der Diagnose
Lorenzo soll die Diät absetzen.
Er isst seit 19 Wochen Pappe, und was haben wir davon?
- Und was soll er essen? - Normales Essen, das ihm schmeckt.
Das enthält langkettige Fette, die das Myelin zerstören.
Aber sein Spiegel steigt weiter, trotz der Diät.
- Ja, ich weiß. - Das ergibt keinen Sinn.
Aber wir wissen nicht genug. Wir wissen nicht genug.
Wir wissen es nicht genau.
Hier, Michaela, ich zeig dir was.
OK, hier.
- Ein Waschbecken? - Ja, ja. Ein kleines Waschbecken.
OK. Hier ist der Wasserhahn.
Und hier ist das Becken und der Abfluss.
Langkettige gesättigte Fette werden durch das Essen zugeführt.
- Ja? - Sie werden auch vom Körper produziert
oder hergestellt, eben diese Fette.
- Biosynthese. - Biosynthese, genau.
Normalerweise sind sie nicht schädlich,
weil dieses Enzym die Überreste verarbeitet.
Aber Lorenzos Enzym funktioniert aus genetischen Gründen nicht.
Sein Abfluss ist verstopft, richtig?
Ja.
Wir wissen, dass langkettige gesättigte Fette aus Kohlenstoffatomen bestehen.
C2, 4, 6, 8, die ganze Kette entlang.
Aber Lorenzos Spiegel an gesättigten C24 und C26
steigt auf das Vierfache des normalen Spiegels.
Hier ist der Widerspruch, ein kleines Rätsel, OK?
Wenn wir die Zufuhr der gesättigten Fette reduzieren,
steigt der Spiegel im Waschbecken, obwohl er sinken sollte. Warum?
Also wäre es logisch, die Diät abzusetzen.
Nun, Michaela,
ebenso logisch wäre es, das nicht zu tun.
Wir sollten nicht tun, was die Ärzte taten.
Wir sollten nicht handeln, ohne zu wissen warum.
Warum steigt der Spiegel im Waschbecken, wenn wir diesen Hahn zudrehen?
Mein Mann ist Klempner.
Dein Mann hat einen einfachen Verstand und stellt einfache Fragen, das ist alles.
Hier. Nahrung fürs Gehirn.
- Komm schon. - Danke.
Oktober 1984
GESAMMELTER MEDIZINISCHER INDEX
Manipulation gesättigter Fettsäuren an Ratten
Manipulation langkettiger gesättigter Fettsäure
Manipulation an Ratten
Polnische Ratten. Ich glaube, ich habe eine Erklärung für unser Rätsel.
Lorenzo, küss deine intelligente Mutter.
Polnische Ratten mit einer Fettsäurekrankheit.
Hier ist der Wasserhahn für unsere Nahrung.
Hier unser Wasserhahn für die Biosynthese.
Ich verstehe. Biosynthese.
Wenn man den Ratten ein bestimmtes Fett in ihrer Nahrung entzog,
kompensierten es die Körperzellen, indem sie es überproduzierten.
- Gilt das auch für Menschen... - Dann ist die Diät nutzlos,
außer wir halten die Überproduktion auf, wir verlangsamen die Biosynthese.
Ja, aber da ist noch mehr. Und dafür verdiene ich zwei Küsse, Schatz.
Da stand was über die Manipulation der gesättigten Fette.
- Was denn? - Nun,
in den Ratten hielten sie die Produktion eines Fetts auf,
indem sie viel anderes Fett zuführten.
Vielleicht können wir die Produktion von C24 und C26 in Lorenzo stoppen,
indem wir ihm ein anderes Fett zuführen, ein unschädliches.
Wir sollten dies sofort übersetzen lassen.
Ich hab auch Neuigkeiten.
Das ist ein Brief von Omouri.
Er wollte ihn nicht öffnen, bis du hier warst.
- Omouri. - Ja.
Michaela, morgen früh
werden deine polnischen Ratten auf Englisch mit uns reden.
Ich habe gerade nachgedacht.
Ich habe den Artikel zufällig gefunden. Ich hätte ihn auch übersehen können.
Ein polnischer Biochemiker, der nichts von ALD wusste, hat ihn verfasst.
Michaela, er gibt uns doch neue Möglichkeiten.
Ja, aber das könnte Monate dauern.
Es dauert zu lange. Wir haben die Zeit nicht.
Diese Experten arbeiten isoliert an verschiedenen Enden des Rätsels.
Natürlich wäre ein Symposium der beste Weg zum Informationsaustausch.
In diesem Sinne ist das eine sehr gute Idee, Mr. Odone.
Aber... Darf ich etwas hinzufügen?
Wissen Sie, wie viele Kinder jährlich in den USA sterben,
weil sie an Pommes Frites ersticken?
Sehr viel mehr als die, die an Adrenoleukodystrophie sterben.
Man nennt das eine Waisenkrankheit.
Zu klein, um bemerkt zu werden oder Finanzierung zu ermöglichen,
vor allem in Anbetracht von Reagans Sparpolitik.
Es ist eine gute Idee, aber es ist ein Luxus, den wir uns nicht leisten können.
Das verstehen wir, also haben wir eine Kostenaufstellung vorbereitet,
die auf 40 Teilnehmern für zwei Tage basiert.
Wir rechnen mit etwa 35.000 Dollar. Meine Frau und ich sammeln das Geld.
- Das können wir nicht zulassen. - Oh, nein, nein, nein.
Das sorgt uns nicht.
Ihr Institut wird natürlich kein Risiko tragen,
weil die Odones für alle anfallenden Kosten aufkommen.
Und wir haben uns erlaubt, eine Teilnehmerliste aufzustellen.
Vergeben Sie mir, Dr. Nikolais, aber wir haben zwei Bedingungen.
Wir möchten vor allem Therapiemöglichkeiten besprochen sehen,
und Michaela und ich möchten an den Besprechungen teilnehmen.
Martha, es tut mir Leid, aber wir müssen Ihnen mehr Arbeit geben,
doch es ist für einen guten Zweck.
Wir haben beschlossen, das erste ALD-Symposium einzuberufen.
Wir sollten die Muscatines benachrichtigen.
Die ALD Foundation könnte bei der Organisation behilflich sein.
Vielleicht könnten sie auch... Geldgeber finden.
Wir könnten es nach der nächsten Familienkonferenz machen.
- Wann wird das sein? - Im nächsten Sommer. Am 4. Juli.
- Das ist in neun Monaten. - Die Zeit brauchen wir,
um diese wichtigen Ärzte einzuladen.
- Der Meinung bin ich nicht. - Wann wollten Sie es machen?
- In fünf Wochen. Am 10. November. - Das ist unmöglich.
Ich halte es für möglich.
Warum diese Eile?
Als Eltern eines Kindes mit ALD kennen wir beide die Antwort.
Sie bewegen sich in die falsche Richtung.
Immerhin bewegen wir uns.
- Was will er? - Wir sollen seine Windeln wechseln.
Mrs. Muscatine. Hallo?
Die sollte man erschießen.
- Werden sie nicht helfen? - Eher nicht.
- Ich trag ihn. - Ich mach das schon.
- Belastest du das Haus hypothekarisch? - Wenn ich muss.
Michaela.
Seit zwei Monaten appelliere ich an Washingtons Mitgefühl
wegen Geldes für multiple Sklerose, plötzlichen Kindstod und zystische Fibrose.
Warum nicht für Adrenoleukodystrophie?
Weil ich mich auch um Politik, Kunst und Feminismus kümmere,
und meine Leser Abwechslung schätzen.
Ich kann nicht über ein Einzelschicksal schreiben. Vielleicht in einem Monat.
Joyce, Sie sollten meinen Sohn treffen.
Meine Freunde.
Ihr seid so großzügig.
Augusto, unsere Frauen möchten ein Komitee gründen,
- um bei der Verpflegung zu helfen. - Das ist wunderbar.
Wir sparen nicht nur Geld, die Ärzte werden auch sehr gut essen.
Zum Frühstück französisches Gebäck. Zu Mittag ein Büfett aus aller Welt.
Die Briten werden nachmittags Tee trinken.
Für das Abendessen kenne ich einen italienischen Koch.
Brauchen Sie noch Hilfe? Ich lecke Umschläge, serviere Kaffee.
Das ist für Ihren Jungen. Ich hab das beste Gemüse in Virginia.
- Vielen Dank. - Sie erinnern sich nicht an mich.
Wendy Gimble. Ich schrie auf der Familienkonferenz lauter als Sie.
- Ja, natürlich. Sie haben zwei Jungs. - Jaybird ist tot, aber Jake geht es gut.
Was Sie tun, ist fantastisch.
Hallo, Jake. Komm rein. Vielen Dank.
Als ich über Sie las, dachte ich: ''Es ist Zeit, etwas zu unternehmen.''
- Kommen Sie rein, ich stelle Sie vor. - Ist das Lorenzo?
Ja. Lorenzo, das ist Jake. Ein junger Mann in deinem Alter.
Schau, Lorenzo, ein riesiger Kürbis. Lass uns fühlen, wie groß er ist.
Wie bitte, Schatz?
Entschuldige, Lorenzo. Versuch es noch einmal.
Heute morgen konnte ich ihn noch verstehen.
Wenn wir das ALD-Gen klonen, können wir das fehlerhafte Enzym identifizieren.
Wir produzieren das Gen und implantieren es den Kranken
- und ihr Metabolismus normalisiert sich. - Wie lange würde das dauern?
1. INTERNATIONALES ALD-SYMPOSIUM, 10. November 1984
Sieben bis zehn Jahre.
Die Wissenschaft hat ihre eigene Zeitrechnung
und häufig ist ein neuer Vorstoß reine Glückssache.
In den letzten sechs Monaten waren die Jungs mit ALD auf einer Diät,
die gesättigtes C24 und 26 vermeidet.
Aber trotz des Entzugs
blieb der Spiegel dieser langkettigen Fettsäuren gleich
und in manchen Fällen stieg er sogar.
Meiner Meinung nach ist die Biosynthese dafür verantwortlich.
Aber Gus, wenn man die Diät aufrechterhält
und die Biosynthese unterdrückt, wäre das eine Therapie.
Nein, es wäre keine Therapie.
Es würde uns erlauben, die Fettsäuren auf ein normales Niveau zu senken.
Um die Biosynthese zu unterdrücken,
haben Sie bereits Fettsäuremanipulation in Betracht gezogen?
Es gibt Literatur dazu, eine Studie an Ratten, russisch oder polnisch.
Polnisch. Straszak. Ich hab Kopien für Sie.
Polnisches Magazin für Biologie, Heft 2, 1979.
Sie erhöhten die Zufuhr eines Fetts und schwächten die Biosynthese eines anderen.
Ja, ich erinnere mich an den Artikel.
In Kanada wurden ähnliche Versuche an Schweinen ausgeführt.
Ich habe es auch in menschlichen Zellen beobachten können.
In menschlichen ALD-Zellen.
Ich entnahm ALD-Patienten Fasergewebe, also Hautzellen, OK?
Jede Zelle trägt den genetischen Fehler.
Ich bebrütete sie mit Fettsäuren und reduzierte die gesättigten C24 und C26
- um mehr als 50 Prozent. - Entschuldigen Sie.
Sie sagten Fettsäuren?
Einfach ungesättigte C18, der Hauptbestandteil in Olivenöl.
- Das muss die Basis einer Therapie sein. - Langsam.
Diese Studien wurden nur an kultivierten Zellen durchgeführt.
Dann nehmen Sie doch Olivenöl und geben es dem Patienten...
Augusto, Olivenöl ist nicht erlaubt in der Diät: C24, C26.
Dann nehmen wir halt, was Dr. Rizzo seinem Fasergewebe zufügte.
Pure Fettsäuren wären sehr schädlich für einen gesunden Organismus.
Es muss das Triglyzerid sein. Das ist essbar, aber das haben wir nicht.
Kann man nicht C24 und C26 aus normalem Olivenöl extrahieren?
Das kann man schon, aber es ist sehr kompliziert, und es wäre sehr teuer,
um die Menge für einen klinischen Versuch zu produzieren.
Haben Sie Chemiekonzerne kontaktiert?
Niemand wird sich darauf einlassen.
Nicht für ein Experiment, das keinen Markt verspricht.
- Sie haben es also nicht versucht. - Nein.
Wenn wir Triglyzerid beschaffen, könnten wir dann alles ändern?
Ja. Es muss Triglyzerid sein, damit es essbar ist.
Die essbare Form. Triglyzerid.
Wir können Ihnen nicht helfen.
Wüssten Sie, wer mir helfen könnte?
Ich verbinde Sie mit der Zentrale.
- Welche Durchwahl bitte? - Forschung und Entwicklung.
Forschung.
- Ich brauche Fettsäure, als Triglyzerid. - Ihr Name, Doktor?
- Ich bin kein Doktor. - Welche Firma?
Ich arbeite für keine Firma. Ich bin die Mutter eines Kranken.
- Eine Mutter? - Ganz genau.
- Sie brauchen... ? - Fettsäure.
- Es ist besetzt. - Ich warte.
Papa hat dir Spaghetti al pomodoro zubereitet,
mit basilico, dem königlichen Gewürz, für unseren Prinzen.
Komm, Lorenzo, iss ein wenig. Gut gemacht.
Das Symposium gab uns die beste Idee:
Fettsäure als Triglyzerid. Es ist unsere einzige Hoffnung für Lorenzo.
Keine Sorge, Mrs. Odone. Er ruft Sie innerhalb einer Stunde an.
- Verlassen Sie sich darauf. - Die Nummer ist: 301...
Ich habe die Nummer bereits.
- Vielen Dank. - Gern geschehen. Wiederhören.
Da der Reflex schwächer wird, kann er seinen Speichel kaum schlucken.
Wir müssen sehr aufmerksam sein, und das perfekt beherrschen.
Gelangt Speichel in seine Luftröhre, wird das die Luftzufuhr sperren.
Das wollen wir nicht.
Leg deinen Daumen auf das Ventil.
Heb den Daumen, wenn gesaugt werden soll.
Hallo. Ich bin es, von ProtoChem. Ich verbinde Sie mit Mr. Pellerman.
PROTOCHEM-LABOR Cleveland
- Sie suchen eine Fettsäure. - Ja, als Triglyzerid.
Wir testen hier ein Glyzeryl-Trioleat, als industrielles Schmiermittel.
Industriell? Kann man es an Menschen anwenden?
Es ist purifiziertes Olivenöl.
Ungesättigte? Pure einfach ungesättigte C18 als Triglyzerid?
- Ja. - Sind Sie sich sicher?
Hier verstaubt eine Flasche auf dem Regal.
Wunderbar! Wie könnten wir sie bekommen?
- Wie bitte? - Wie könnten wir sie bekommen?
Wunderschön.
- Ist es wirklich harmlos? - Gus, Sie sprechen mit einem Italiener.
- Es ist nur Olivenöl. - Ja, das ist harmlos. Wie Zucker.
Aber für einen Diabetiker ist Zucker tödlich.
Wir wissen nicht, wie Lorenzos Stoffwechsel Fette verarbeitet.
Lorenzos Diagnose liegt sieben Monate zurück.
Jetzt ist er stumm und kann sich nicht bewegen.
Augusto, ich bin Wissenschaftler,
und ich kann Ihnen nicht dienen,
wenn ich meine Ob jektivität verliere.
Und ich bin kein Wissenschaftler. Ich bin ein Vater.
Niemand sagt mir, welches Dressing ich für den Salat meines Kindes benutze.
Augusto.
Die Wissenschaft der Medizin ist nicht wie die Physik.
Es gibt keine mathematische Sicherheit.
Und weil es um leidende Menschen geht, kann sie herzlos erscheinen.
Ich weiß.
Sie verstehen, dass meine Mitarbeit inoffiziell bleiben muss?
Sì, s ì, natürlich. Also, die Dosis. Wir dachten an 40 Gramm pro Tag.
- Das ist zu viel. Lieber 30. - 30?
Ja. Mehr könnte seine Leber schädigen.
Schatz, sie werden jetzt beginnen.
Wir werden dieses Blut wegschicken, um einen Anfangswert zu etablieren.
Weil wir heute alle den Kampf gegen die Aua beginnen.
So. Fertig.
Lorenzino, dieses Jahr werden wir das Erntedankfest früher feiern,
mit einem Barrakuda, wie wir ihn den Komoren gegessen haben.
Und Papa hat ihn mit aromatischem Dill zubereitet.
Und jetzt
geben wir das spezielle Olivenöl dazu, das Mama gefunden hat.
In Ordnung?
Los geht's.
Deirdre.
OK, Lorenzo. Es geht los.
21. November 1984
Einen Monat später
- Das war es schon. - Du warst echt brav, Junge.
Tante Deirdre meint ''sehr'', Schatz. Wir legen Wert auf den guten Ton.
Das erwarte ich auch von dir, wenn du wieder sprechen kannst.
- Hallo? - Ich arbeite für Dr. Nikolais.
Ich habe Lorenzos Blutwerte. Der C24- und C-26-Spiegel ist leicht gefallen.
- Circa 15 Prozent. - 15 Prozent?
Dr. Nikolais betonte, dass es eine normale Variation sein könnte.
- Erlauben Sie mir einen Freudenschrei? - Nächsten Monat wissen wir mehr.
Vielen Dank.
Michaela.
Wir müssen seine Zunge runterdrücken.
Oh, mein armes Kind.
War das ein Anfall, wie Epilepsie?
Nein. Es war ein Paroxysmus. Es wird durch Speichel in der Luftröhre ausgelöst.
- Aber der wird weggesaugt. - Regelmäßig.
Manchmal gelangt der Speichel aber in die Trachea.
Ein anderes Kind würde ihn aushusten.
Bei Lorenzo wird es zu einer Kette von Reflexen,
die in das ausartet, was Sie gerade gesehen haben.
Was sollen wir beim nächsten Mal unternehmen?
Helfen Sie ihm, es durchzustehen.
Wir wissen leider nichts. Ich kann ihn nur ruhig stellen.
Wenn es keine Epilepsie ist, ist ihm dann bewusst, dass es passiert?
Das ist schon möglich.
Sollte das noch mal geschehen, könnten wir mit ihm reden und ihm so helfen.
Das ist möglich, Michaela.
- Um 50 Prozent gesunken? - Genau.
Herzlichen Dank. Danke!
Januar 1985
Ich weiß, wir sind keine Wissenschaftler, aber wir haben das beobachtet...
Wir sollten es auf unsere Weise tun. Wir sollten uns selbst vertrauen.
- Ich muss Schluss machen. - OK. Danke.
Wiederhören.
- Nikolais fand es sehr interessant. - Interessant? Einen Fall von 50 Prozent?
Es ist zu früh, um Schlüsse zu ziehen. Rizzo macht vielleicht Tests.
Er bat uns, den anderen Eltern nichts zu erzählen.
- Was? - Das ist unmoralisch. Endlich...
- Die Eltern müssen es wissen. - Sie müssen selbst urteilen.
- Die ALD Foundation hat alle Adressen. - Ruf die Muscatines an.
Für einen guten Zweck kann ich mich demütigen.
Michaela.
Fabelhaft. Es hat sich gelohnt, 500km dafür zu fahren.
- Meine Freunde: Dessert. - Ich stell das weg.
Und, Loretta, ein bisschen Wissenschaft?
Danke.
''Liebe Eltern.''
- Sie wollen, dass wir das verschicken? - Ja, wir übernehmen alle Kosten.
Damit befürworten Sie eine Therapie.
Nein, wir berichten nur über einen Fortschritt in der Diät.
Wir können es den Eltern nicht vorenthalten.
Mrs. Odone, wir haben vorzügliche Ärzte, die uns beraten,
und wir akzeptieren nur von ihnen Rat.
Immerhin haben sie Medizin studiert.
Ja, meine Liebe, Nikolais weiß bereits Bescheid,
- und er unternimmt nichts. - Weil er verantwortungsvoll ist.
- Nein, aus ganz anderen Gründen. - OK, Michaela. Calmati.
Manchmal, Loretta, ist das...
Interesse der Wissenschaftler nicht das gleiche wie das Interesse der Eltern.
Wissenschaftler sind menschlich, und sie irren sich manchmal.
Als Leiter der ALD Foundation vertreten Sie uns, die Familien.
Und am besten helfen Sie den Familien, indem Sie sie informieren.
Wir bitten Sie nur, ihnen diesen Brief zu schicken. Das ist alles.
Die Eltern sollten nicht zu Opfern falscher Hoffnungen werden.
Wir können nicht jedem Trottel mit Aprikosenkernen glauben.
Es geht hier nicht um Laetrile, sondern um ein Olivenölextrakt,
die Idee stammt von den Wissenschaftlern des Symposiums.
Und es wirkt bei Lorenzo.
Es wirkt bei einem ALD-Jungen in erheblichem Maße.
- Sehr erheblich. - Die Eltern müssen das erfahren.
Es ist eine tödliche Krankheit, also haben sie das Recht auf eine Wahl.
Und sollten sie uns zustimmen, können sie Druck auf die Ärzte ausüben.
Wir sollten sie herausfordern.
Wenn niemand Fragen stellt oder provoziert, woher kommt der Fortschritt?
Es gibt Fortschritte.
Loretta, das wissen wir, aber wir sollten mit den Ärzten kommunizieren.
Sagen Sie uns, was wir tun sollen?
Sie sollen nur Informationen verbreiten.
Sie wollen die Ärzte lehren? Wir nennen das Arroganz.
- Arroganz? - Ja.
Es ist Arroganz.
Das lateinische Wort ist ''arrogare''.
Kennen Sie es? Kennen Sie die Bedeutung?
Es bedeutet, etwas für sich selbst zu verlangen.
Das ist die eigentliche Bedeutung. Etwas für sich selbst verlangen.
Und ich verlange das Recht, für das Leben meines Kindes zu kämpfen.
Und kein Arzt, kein Wissenschaftler, niemand kann mich davon abhalten,
Fragen zu stellen, die sein Leben retten könnten!
Und Sie haben kein Recht, Informationen für sich zu behalten!
- Denken Sie darüber nach! - Wir unterstützen die Eltern.
Wir wollen keine Unruhe stiften.
Die Ärzte werden uns schon berichten, wenn Sie auf etwas stoßen.
- Das dauert zu lange. - Was? Die Ärzte sind so mächtig...
So mächtig, dass Sie verstummen?
Sie sind keine Götter!
Diese Unterwürfigkeit ist widerlich!
Ich will Ihnen mal was sagen.
Als Michael erkrankte, versuchten wir alles, um ihm zu helfen.
Das Beste war, dass er nicht lange durchhielt.
Tommy... hält seit drei Jahren durch.
Er hat sein Augenlicht und seinen Verstand verloren,
alles, was ihn zu einem Menschen macht. Er vegetiert nur noch vor sich hin.
Wenn Sie der Wahrheit ins Gesicht sehen könnten, unternähmen Sie nichts,
das Ihrem Jungen noch mehr Leid und Demütigung zufügen würde.
Haben Sie sich mal gefragt, ob er noch hier bleiben möchte?
Sì, s ì. Vielen Dank.
Februar 1985
Das muss ein Fehler sein.
Nein, Nikolais sagt, es ist kein Fehler.
- Augusto. - Entschuldige.
- Sollen wir die Dosis erhöhen? - Nein, er ist zu schwach.
Es könnte zu einem Leberschaden führen.
Lorenzo, hör deiner Mama zu.
Du musst mutig sein.
Wir werden zusammen zählen, du und ich, OK?
Hör auf Mamas Stimme und die Aua wird aufhören.
Eins, zwei,
drei, vier...
Michaela.
Ich bin seit 18 Jahren Krankenschwester, seit acht Jahren auf der Intensivstation.
Und ich weiß, dass man nicht immer den Regeln folgen kann, aber...
er sollte nicht zu Hause bleiben.
Er sollte in ein gut ausgestattetes Krankenhaus eingeliefert werden.
Sagen Sie doch, was Sie wirklich meinen.
Ich fühle mich nicht wohl in dieser Situation.
Lorenzo und mir passt Ihr Unwohlsein nicht.
Ich kann nicht weiter die Augen schließen.
Ich muss kündigen. Ich bleibe, bis...
- Nein, Sie gehen jetzt. - Michaela, bitte.
Ihre Agentur wird Ihren Scheck morgen früh bekommen.
Ruth. Wir sind alle ziemlich angespannt hier.
Sie will ihn in die Sterbeklinik schicken.
Er macht schon genug durch. Wir brauchen weder Zweifel noch Verzweiflung.
Sie ist erschöpft. Das ist alles.
Ich weiß nicht. Jemand musste es zur Sprache bringen.
Viel Glück.
März 1985
Schau, was ich gefunden hab.
Schau. Schau dir das an.
Ich will dir etwas zeigen.
Wo ist es? Hier.
Das war im Juni 1983. Das ist erst 21 Monate her.
Ihr müsst auf euch selbst aufpassen.
Deirdre.
Wüssten wir nur, warum es nur zur Hälfte gewirkt hat,
dann wüssten wir vielleicht, was wir jetzt tun sollten.
Wie oft habe ich dich morgens schlafend gefunden,
unter einem Stapel Forschungsakten, bei brennendem Licht?
Dann wachst du auf und schleppst dich ins Büro.
Wie lange hältst du das noch durch?
Wie wollt ihr es finanziell schaffen, wenn du krank wirst?
Wovon redest du da? Um Himmels willen, er ist mein Sohn.
Genau wie Cristina und Francesco und du hast sie seit einem Jahr nicht gesehen.
Hör mir zu, OK?
Es muss ein Leben über Lorenzo hinaus geben.
Was schlägst du vor? Soll ich etwa jetzt aufgeben?
Selbst, wenn seine Werte wieder normal werden,
wird sein Gehirn nicht heilen.
Wie viel ist übrig von der Myelinscheide? Hast du dich das gefragt?
- Deirdre, jetzt reicht's. - Nein.
Ich weiß, dass du dich das fragst, aber sie tut es nicht.
Niemals.
Du musst mir helfen. Sie isst nicht, sie schläft nicht.
Ich sorge mich. Ich glaube, sie verliert die Kontrolle.
Du siehst, wie sie sich verhält. Sie kann ihn einfach nicht gehen lassen.
Arme Deirdre.
Sie spricht, wie nur eine kinderlose Frau sprechen kann.
Deirdre hat aus Liebe gesprochen.
Ich sage nur, was ich sehe.
Es muss ein Leben über Lorenzo hinaus geben. Zu eurem Wohl.
Denkst du, er hat keinen Lebenswillen? Er manifestiert ihn durch uns.
Wenn du das nicht erkennst, gehörst du nicht her.
Michaela, um Himmels willen, sie ist deine Schwester.
- Du verlierst die Kontrolle, Michaela. - Dann solltest du lieber gehen.
Hilf ihr mit ihrem Gepäck. Ich gehe zu unserem Sohn.
Deine Schwester hat Recht. Du bist verrückt. Total verrückt.
Weil ich für unseren Sohn spreche?
Ja! Ja! Verrückt!
Wahnsinnig. Verrückt im Kopf!
Nur eine Verrückte meidet die Kirche, ihren Mann, ihre Familie.
Es tut mir sehr Leid. Das wollte ich wirklich nicht.
Wie könnte ich etwas genießen, wenn er nichts genießt?
Wie kannst du nur sagen, dass du ihn liebst? Du verringerst ihn zu...
Du beschuldigst jeden, außer dich und dein vergiftetes Blut!
Nein!
- Mrs. Odone! - Holen Sie einen Schlauch.
Haben Sie den Schlauch?
Nicken Sie nicht, Nancy Jo. Sagen Sie ja.
Schau mich an. Hör auf Mamas Stimme. Wir werden jetzt zählen.
Eins, zwei, drei, vier...
Ich stelle ihn so ruhig, wie ich kann. Ich weiß sonst keinen Rat.
Wie kann er das für so viele Stunden durchstehen?
Augusto.
Ich glaube nicht, dass er es noch viel länger durchstehen muss.
Michaela, ich nehme ihn schon.
- Du musst dich ausruhen. - Es geht schon.
Ich hätte gern eine Tasse Kaffee.
Lorenzo. Lorenzo, hör auf deine Mama.
Kannst du mich hören, Schatz?
Wenn du es nicht mehr aushältst, Schatz,
dann flieg, flieg so schnell du kannst zu Jesus.
Das ist in Ordnung.
Mama und Papa schaffen das schon.
Ich habe noch nie ein Kind mit solchem Durchhaltevermögen gesehen.
Oben ist ein Bett frei.
Nein, nein. Nicht in einer Sterbeklinik.
Das wäre einfacher, für alle.
Aber es wäre Lorenzo gegenüber nicht gerecht.
Michaela. Komm.
- Was? - Komm. Komm schon.
- Schwester. - Ja.
Heute essen wir, moglie mia, jeden Bissen.
- Ich hab keinen Hunger. - Du isst jetzt.
Setz dich.
Michaela, setz dich.
Von morgen früh an werden die Odones alle Kräfte brauchen.
Hör mir zu. Wir wollten Lorenzos Blutwerte normalisieren, oder?
Und mit Fettsäuren haben wir es zur Hälfte geschafft, aber das war Glück.
- Es war mehr als Glück. - Nein, es war Glück. Reine Beobachtung.
Rizzo beobachtete etwas im Reagenzglas.
Wir versuchten es an Lorenzo.
Rizzo beobachtete einen Fall um 50 Prozent in den Gewebefasern.
Wir beobachteten einen Fall um 50 Prozent bei Lorenzo.
Michaela, das ist Glück. Das ist Beobachtung.
Das ist alles. Aber es handelt sich nicht um Verständnis.
Wenn wir nicht verstehen, warum es nur zur Hälfte funktioniert,
wie können wir verstehen, wie es ganz funktionieren soll?
Ich muss es verstehen, Michaela. Du musst es verstehen.
Deswegen gehen wir morgen zurück in die Bibliothek.
Wir werden die gesamte Literatur über Fettsäure-Metabolismus durchgehen,
jedes Wort der letzten zehn Jahre.
Also, iss. Iss jetzt.
Ich will meine Energie und Zeit Lorenzo widmen.
Das kannst du auch. Ich gehe in die Bücherei.
Ich bringe dir die Kopien nach Hause.
Augusto, wir haben eine riesige Hypothek. Du musst arbeiten gehen.
Michaela, ich werde arbeiten. Ich werde die Zeit finden.
Michaela, es ist wichtig. Ich brauche dich.
Ich brauche dich, Michaela.
Also, iss.
April 1985 Zwölf Monate nach der Diagnose
Betty.
Diese Fettsäurestudien konzentrieren sich auf die Mitte der Kette,
weil sie das Cholesterin betreffen.
Was machen die Forscher also? Sie denken nur an Cholesterol.
C12. C14, verdammtes C-16.
- Augusto, wonach suchen Sie? - Ich suche nach
- dem Ende der Fettsäureketten. - In Ordnung. Schreiben Sie es auf.
Die Forscher sollten daran arbeiten.
- Schreiben Sie. - Langkettige Fettsäuren.
C18 bis C26.
Gesättigt.
Einfach ungesättigt, OK?
OK. Gehen Sie jetzt bitte Mittag essen.
Essen Sie gut zu Mittag, und ich werde sehen, was ich tun kann.
Mehr konnte ich so schnell nicht finden.
Ein Artikel eines wissenschaftlichen Veterinärmagazins.
- Aber es geht um langkettige Fettsäuren. - Danke, Betty.
Es tut mir sehr Leid, dass...
Na ja, Sie sind Italiener.
..72, 73, 7 4...
Genau so. 75, 76,
77, 78...
Gut gemacht, Mrs. Odone.
Gut, mein Lieber. Nur die stärksten mutigsten Jungen wie du,
nur besondere Menschen werden auserwählt, um die Aua zu bekämpfen.
Ich gebe ihm noch Wasser. 20 Kubikzentimeter?
Ja.
Warum sagen Sie Lorenzo nicht, dass er gute Arbeit geleistet hat?
Du hast gute Arbeit geleistet, Lorenzo.
Manchmal frage ich mich, ob die Leute begreifen, wie unglaublich du bist.
Mai 1985
Oh, danke. Vielen Dank.
Ist das ein neues Hobby oder Nervosität?
Nein, das ist ein einfacher Geist bei der Arbeit.
Jede Heftklammer, Deirdre, symbolisiert zwei Kohlenstoffatome.
- Oh, Gott. - Nein, nein.
Zwei Kohlenstoffatome, OK?
Hier haben wir C2, C4, C6.
Also, ich versuche eine Kette zu machen,
eine sehr lange Kette einfach ungesättigter Fette.
- Das sind die Guten, OK? - OK, und die hier? Die Bösen?
Ja. Diese hier
sind die Bösen.
Also, Deirdre, was ich versuche,
ist, die Beziehung zu verstehen,
zwischen den Guten und den Bösen.
Also, ich bin ein Enzym.
Und ich nehme mir ein Kohlenstoffatom und ich lege es an meine Kette.
Hier ist meine Kette.
Also, und du bist das böse Enzym, OK?
Nein, bitte tu es für mich. Du bist das böse Enzym, OK?
Nimm das.
Jetzt nimmst du dir ein Kohlenstoffatom und legst es an deine böse Kette.
Ich verstand schon das Waschbecken nicht.
Nein. Bitte mach weiter und ich erkläre es dir.
Wir machen jetzt beide unsere Ketten.
OK? Mach noch eine ran. Genau so, Deirdre.
Gut. Wir nehmen noch eine dazu.
- Hier, zu Enzymkomplexen. - Ah, danke. Mille grazie.
- Prego. - Prego! Sehr gut.
- Haben Sie die Kopien? - Oh, natürlich.
- Vielen Dank. - Für Michaela? Wie geht es ihr?
Ganz gut.
Also, wir machen unsere Ketten etwa gleich schnell, oder?
Das erwartet man auch so.
Aber wären wir Enzyme
im Körper von kleinen Ratten und Schweinen und Lorenzo,
dann verlangsamst du dein Tempo, wenn ich meins erhöhe.
Warum ist das so?
Warum wirst du langsamer, obwohl wir verschiedene Enzyme sind?
Das bedeutet, dass es da eine Verbindung geben muss.
Wir wirken aufeinander ein. Da besteht eine Wechselwirkung.
Aber welche?
Welche?
29. Mai 1985
Eins, zwei,
drei, vier,
fünf, sechs,
sieben Kerzen.
Und Mama wird sie für dich auspusten.
Wünsch dir was.
Michaela, es ist dasselbe Enzym.
Es ist gibt nur ein Enzym für beide Ketten. Es ist dasselbe verdammte Enzym.
Wenn wir das Enzym einfach ungesättigte Fette produzieren lassen...
verlängert es die gesättigten nicht.
Damit können wir die Natur austricksen.
Ja, das Prinzip heißt: ''kompetitive Inhibition''.
Also, Gus, halten Sie es für eine glaubwürdige Hypothese?
Mehr als das. Sie haben den biochemischen Vorgang erklärt.
Ich möchte Ihnen herzlich gratulieren.
Das würde erklären, warum Fettsäuren nur teilweise erfolgreich waren.
Ja, das ist C18. Es ist zu weit unten in der Kette.
Also brauchen wir eine zweite Barriere. Wir blockieren die Bösen weiter oben,
die gesättigten, am oberen Ende der Kette, zwischen C22 und C24.
Da halten wir sie komplett auf.
- Und wie? - Wir führen einfach gesättigtes C22 zu.
- Das ist Erucasäure. - Ja, genau.
- Martha? - Ja, Doktor?
In den Tierversuchen gibt es eine Datei über Erucasäure.
Mit E... R-U-C-A.
- OK. - Danke.
Sie glauben nicht, dass es funktioniert?
Sie haben eine Theorie postuliert, die von großem Nutzen sein kann.
Aber Erucasäure hat Herzstörungen bei Ratten hervorgerufen.
Wenn es für Ratten nicht sicher ist, wie sollen wir dann verantworten,
es als Therapie für Menschen zu verwenden.
Aber, Gus,
Erucasäure ist der Hauptbestandteil in Rapsöl, oder?
Rapsöl ist in China und Indien gebräuchlich.
Dort gibt es weniger Herzkranke als hier.
Schauen Sie sich diese Dokumente an. Herzlipomatose,
myocardiale Läsionen, Cholesterolablagerungen
und Schäden an den Fortpflanzungsorganen.
Die Beweislast ist erdrückend.
Und kein Komitee
wird je den Gebrauch von Erucasäure zulassen.
Aber die Geschichte lehrt uns etwas anderes.
Die essen das Zeug seit Jahrhunderten in diesen Ländern.
Erwarten Sie nicht, dass ich ein Protokoll auf Basis dessen beginne.
Sie sollten Ihr Protokoll überprüfen,
wenn Kinder sterben und versuchen, das zu erforschen...
- Das ist gesunder Menschenverstand. - Das ist nur ein Widerspruch.
Wir brauchen Informationen. Wir geben die Erucasäure nicht auf.
Michaela, wenn ich diese Beweise ignoriere
und wir beginnen eine Therapie mit Erucasäure...
Irgendwas geht schief. Was dann?
Das Verhältnis zwischen Risiko und Belohnung ist Ihnen nicht gut genug.
Wie bitte?
Das Leben eines Jungen ist nicht genug Belohnung für Sie,
um den Ruf des Instituts und die Anerkennung Ihrer Kollegen zu riskieren.
Das war unnötig. Sie sind nur für Ihr eigenes Kind verantwortlich.
Ich trage die Verantwortung für alle Jungs, die an dieser Krankheit leiden,
jetzt und für die Zukunft.
Natürlich schmerzt mich das Leiden Ihres Jungen.
Und mich beeindruckt, was Sie für ihn unternehmen.
Aber ich will nichts mit diesem Öl zu tun haben.
Wir bitten Sie nicht um Ihren Schmerz oder Ihre Bewunderung.
Wir bitten Sie um Ihren Mut.
OK. In Ordnung.
Was auch immer die Ärzte sagen, es ist ein Risiko, das sich lohnt.
Aber wir brauchen einen freundlichen Mitarbeiter.
Wenn es nur an mir läge, würde ich alles tun, was ich könnte.
Ich hab selbst einen Jungen.
Aber das Risiko ist zu groß.
Das Gleiche wurde uns über die Fettsäure gesagt und sie war hier,
- auf diesem Regal. - Dies ist eine ganz andere Geschichte.
Gesättigte C24 und 26 aus Rapsöl extrahieren...
Unser bester Chemiker braucht mindestens ein Jahr dafür.
Und Sie bekämen nie eine Lizenz dafür. Erucasäure für menschlichen Konsum?
Es tut mir Leid, aber in den USA wird Ihnen niemand weiterhelfen.
Und außerhalb der USA?
Ich weiß nicht, wer da helfen könnte.
Oh, Mr. Pellerman! Wir sind Agenten für ein Dutzend ausländischer Firmen.
Eine wird sicher helfen.
Vielleicht sollten wir uns die Liste der Firmen ansehen.
Sie und Ihre Frau haben genug zu tun.
Mr. Pellerman ruft bestimmt gerne an.
Das muss rechtlich sicher sein.
Wenn etwas schief geht, dann ist diese Firma nicht verantwortlich.
Sie tragen keine Verantwortung.
Und ich wüsste es zu schätzen, wenn Sie das hier in Umlauf brächten.
''Die Wechselwirkung zwischen einfach ungesättigten und gesättigten Fettsäuren:
Therapeutische Anwendung bei ALD.''
- Himmel. - Ist das Ihr Werk?
Ja, wir dachten, wenn wir um Hilfe bitten,
sollte unsere logische Grundlage sehr klar sein.
Wir haben alle Ihren Bericht gelesen. Eine schöne biochemische Arbeit.
Über hundert Firmen sagten, es wäre zu schwierig.
Mein erster Eindruck war, dass es unmöglich ist.
Aber ich mache schwierige Extraktionen seit über 40 Jahren
- und ich will es versuchen. - Wie lange wird es dauern, Mr. Suddaby?
In sechs Monaten werde ich pensioniert, wir sehen mal.
Ich lasse Sie besser arbeiten. Rufen Sie mich an, sollten Sie Fragen haben.
Gut. Tschüss.
CRODA CHEMICALS London
September 1985 17 Monate nach der Diagnose
Wer könnte das sein?
Deine gute Freundin Wendy, mit wunderbarem Gemüse und Früchten.
- Hi, Michaela. - Das ist aber viel.
Hi, Lorenzo.
Ist Jake heute nicht in der Schule?
Es geht ihm nicht gut.
Ich gehe mit Mrs. Gimble spazieren und wir werden bald zurück sein.
Ich hab ihm sein Oxcarbazepin und 15ml Wasser gegeben.
- Soll ich noch etwas machen? - Er würde gern eine Geschichte hören.
Ist das ein Problem?
Gut.
- Er hat einige Anfälle gehabt. - Oh, das tut mir Leid.
Es geht schon.
- Dr. Rizzo hat Fettsäure verschrieben. - Gut.
Hi, Jake.
Hi, Schatz. Danke für die Kartoffeln.
Sag hallo.
Hi, Mrs...
Odone.
Er hat gesehen, wie Jaybird starb.
Er weiß, was ihm bevorsteht.
''Sie vergaßen ihren Hunger und folgten dem Vogel,
bis sie zu einer Lichtung gelangten.''
''Vor ihnen stand ein kleines Häuschen im Sonnenuntergang.''
'''Gretel', rief Hänsel. 'Das Häuschen ist aus Kuchen.'''
'''Ja', antwortete Gretel, und schmeckte ein Stück,
das sie von der Wand gebrochen hatte.''
'''Und das Dach ist aus Kuchen.'''
'''Die Fensterbänke sind aus Schokolade', sagte Hänsel, und brach ein Stück.''
'''Die Fenster aus Zucker', rief Gretel. Da rief eine...''
Nancy Jo, könnten Sie ein bisschen enthusiastischer sein?
Lorenzo liebt Worte und den Klang der Sprache.
Ich soll ihn behandeln, nicht Geschichten vorlesen.
Sein Geist muss weniger behandelt werden als sein Körper?
Welcher Geist?
Wie bitte?
Nichts.
Verschwinden Sie.
- Mrs. Odone... - Verschwinden Sie einfach.
Ich hab es gelesen. Ich weiß, was mit seinem Gehirn geschieht!
Er muss das nicht von jemandem mit einem zweistelligen IQ hören.
Sehen Sie's doch ein. Er kriegt nichts mehr mit!
- Raus. Los. - Fröhliche Weihnachten.
- Raus! - Schöne Feiertage!
Glückliche Weihnachtszeit!
''Vor einem Walde wohnte ein armer Holzhacker
mit seinen zwei Kindern, Hänsel und Gretel.''
''Er hatte wenig zu beißen und als große Teuerung ins Land kam,
schaffte er das tägliche Brot nicht mehr.''
''Aber Hänsel...'' ist wie du, mein Schatz.
''Er war ein schlauer Bub, der schwierige Sachen löste.''
''Der Holzhacker war traurig...''
Wirst du so weiter machen?
Es ist ihre Schuld. Sie hat sich selbst in die Dunkelheit gestellt.
Nancy Jo war eine gute Krankenschwester. Du hast sie gut ausgebildet.
Ich will jemanden, der ihm mehr gibt als nur Medizin.
Jemand, der sich auch um sein Gedächtnis und seine Seele kümmert.
- Ich hab ihn schon gefunden. - Was?
Ich hab Omouri geschrieben und ihn gebeten zu kommen.
- Omouri? - Ja.
Lorenzo ist nur von Frauen umgeben. Er soll nicht ohne Mann aufwachsen.
Du kannst nicht einen Mann aus seinem Fischerdorf holen,
um sich um Lorenzo zu kümmern.
Er soll sein Freund sein und die Komoren in diesen Raum bringen.
Wir dürfen einen jungen Mann nicht von seiner Familie und Lebensart trennen.
- Wo soll er wohnen? - Hier, in Lorenzos Zimmer.
Aber er spricht kein Englisch.
Er ist ein Muslim, ein Afrikaner.
Wir dürfen keinen Afrikaner in dieses rassistische Land bringen.
- Wir sind in Washington. - Er gehört zur Familie.
Ich bring ihm Englisch bei. Wir können viel tun.
Oh, Michaela.
Hier. Setz dich.
Als Omouri Lorenzo zum letzten Mal sah,
kletterte er auf Bäume.
Er war ein wilder Junge, voller Leben.
In dem Brief, den du geschrieben hast,
hast du ihm da gesagt, was ihn erwartet, wenn er diesen Raum betritt?
Ich schrieb, er würde einen kranken jungen Mann sehen, der Freunde braucht.
Ist das alles?
Wie hättest du ihn denn beschrieben? Als biochemisches Rätsel?
Du weißt, dass ich ihn nicht so sehe.
Augusto, wenn du ihn anschaust, was siehst du dann?
Sag mir die Wahrheit.
Es ist sehr schwer,
sicher zu sein,
was von unserem Lorenzo übrig ist.
Wenn ein Mensch sich nicht bewegen kann,
nicht sehen kann,
nicht sprechen kann,
was wissen wir dann über seine Seele?
Er ist mein Sohn.
Und mein einziger Wunsch ist,
ihn wieder zu dem Menschen zu machen, der er einmal war.
März 1986 23 Monate nach der Diagnose
- Er soll aufgeben. - Er ruiniert sich die Gesundheit.
Er arbeitet zu viel. Unsere Erwartungen waren unrealistisch.
Don hat sein Leben lang mit Gesichtscreme und Kosmetika gearbeitet.
Dieses Öl bedeutet ihm alles. Ich kann es ihm nicht sagen.
Ich muss es tun, für ihn.
Dann musst du Mrs. Odone anrufen und ihr sagen, dass wir aufgegeben haben.
- Lassen wir ihn lieber weiterarbeiten. - Du hast Recht.
Lorenzo, Omouri ist hier.
- Morgen. - Guten Morgen, Mr. Suddaby.
Auf meiner Bank ist eine Flasche purer Erucasäure, als Triglyzerid.
Könnten Sie es auf schnellstem Weg an den jungen Mr. Odone schicken?
Ich geh jetzt nach Hause. Tschüss.
Tschüss, Mr. Suddaby.
Dann sollten wir mal anfangen.
September 1986
Vier Anteile unseres alten Freundes Fettsäure.
Und...
ein Anteil Erucasäure.
Und die Reise beginnt, wie alle guten Reisen,
mit Essen.
Wo ist die verdammte Krankenschwester?
Ich nehme die Ausgangswerte gleich selbst, wenn sie nicht kommt.
Ein Monat ist zu lange. Wir könnten mein Blut jede Woche testen
und ein Kardiogramm erstellen, dann könnte Lorenzo sofort beginnen.
Endlich.
Hi.
Wie geht's der Löwenmutter?
Augusto hat nichts gesagt? Ich bin Lorenzos Versuchskaninchen.
Das ist nett, aber das kann ich nicht zulassen.
Ich bin auch eine Konduktorin. Meine Blutwerte sind so hoch wie deine.
Ich hab mir Blut abnehmen lassen, und ich verhungere.
Ich wollte schon immer Lorenzos Freund kennen lernen.
Ich bin erfreut, Tante Deirdre zu begrüßen.
Es freut mich, dich kennen zu lernen.
Michaela, ich will keinen Streit. Wir dürfen es nicht an dir testen.
- Lorenzo braucht dich. - Also bringst du Deirdre in Gefahr,
- ohne das mit mir zu besprechen... - Ich bin durch ganz Indien gereist.
Da hab ich sicher Rapsöl zur Genüge gegessen.
- Ah, ich hab den ganzen Tag gefastet. - OK, probier es.
OK, es geht los.
Schmeckt es widerlich?
- Nein? Gut. - Es ist gut.
Gut. Iss. Iss.
Sie hatte keine Nebenwirkungen?
Keine. Wenn wir ihre Werte so schnell normalisieren konnten, wer weiß?
- Lorenzo wird es bald bekommen. - Fabelhaft.
- Wir sind alle sehr dankbar. - Nein.
Auch Deedee, das Versuchskaninchen der Familie.
- Welche Dosis geben Sie ihm? - Wir können nicht konservativ sein.
Wir haben uns für acht Gramm entschieden.
27. September 1986
- Hallo. - Mr. Odone?
Odone, ja.
Wir haben da ein Problem, mit der Blutprobe.
Sie haben ein Problem? Was für ein Problem?
Wurde sie vielleicht falsch beschriftet?
Nein. Warum?
Wir haben das Blut zweimal getestet und die C24- und C26-Werte sind normal.
Sie sind normal?
Nun, ich...
Liegt die Probe vor Ihnen?
Ja.
- Welcher Name ist auf der Probe? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Das heißt Odone.
Nein, das ist kein Fehler.
- Vielen Dank. - OK, tschüss.
8. Dezember 1986 32 Monate nach der Diagnose
- Was ist los? - Seine Werte sind normal.
- Spiel, spiel. - Oh, das ist wundervoll.
Trink es aus.
Bis zum letzten Tropfen. Gut.
Mama sagte, es ist die einzige Flasche in der Welt.
Jetzt, da wir Lorenzos Blutfette zerstört haben,
wird Mr. Suddaby uns sicher noch viel mehr machen.
Mama sagt, es ist geschmuggelt.
Ich weiß, es ist nur ein Teil der Kosten...
- Nein, nein, Wendy. - Du musst es annehmen.
Nein, wir machen einen Tausch.
Unser Öl für deine Lebensmittel.
So viele Kartoffeln gibt es auf der Welt gar nicht.
OK. Die sind für dich.
Wann erzählst du es Nikolais?
Wir haben es den Ärzten erzählt und ihnen die Statistiken geschickt.
- Was haben sie gesagt? - Sie sind bedächtig.
- Wendy, das reicht. - Die anderen Kinder müssen also warten?
Wir wissen damit umzugehen.
Die Ärzte hatten mit dem ersten Öl schon Schwierigkeiten.
Sie wollen sehen, wie sich das zweite auf Lorenzo auswirkt.
- Aber die Zeit haben wir nicht. - Nein.
Also überlassen wir ihnen ihre Wissenschaft.
- Frohe Weihnachten. - Tschüss, Jake.
Was ist mit dem Schleimabsaugegerät?
Er braucht es nicht, Michaela. Für vier Stunden nicht.
Ich hab es abgestellt.
Letzte Nacht hat er von alleine geschluckt.
Augusto!
Februar 1987
Wir hoffen, bald ankündigen zu können,
dass es eine neue Entwicklung in unserer Diättherapie gibt.
Sie ist teuer, aber mit Hilfe der Regierung
und dieser wundervollen Organisation
können wir vor Jahresende einen Versuch unternehmen.
Sechs Monate später
Daraus entnehme ich, dass Sie uns viel Erfolg wünschen.
Entschuldigung, Doktor.
Meinten Sie das Öl, das die Odones entwickelt haben?
- Fragen bitte später. - Eine gute Frage.
Ich hätte es vielleicht erwähnen sollen... Die Odones waren sehr aktiv
und wir stehen in ihrer Schuld.
Durch sie können wir ein Protokoll vorbereiten,
das vom Komitee untersucht werden kann.
Wenn wir die Regierung überzeugen, uns zu finanzieren,
dann werden wir erfahren, ob dieses Öl mehr ist, als eine temporäre Maßnahme.
Aber es wirkt. Lorenzos Werte sind normal.
Deshalb führen wir den Versuch durch.
Ich kann keine Therapie gutheißen,
die auf einer hoffnungsvollen Beobachtung basiert.
Zwei. Mein Junge nimmt das Öl seit sechs Monaten.
Und seine Blutwerte sind normal. Es geht ihm gut.
Sie spielen mit der Hoffnung von Menschen.
Für wen halten sich die Odones? Mehr wissen zu wollen als die Ärzte!
- Woher haben Sie das Öl? - Von den Odones, aus England.
Sie haben keine behördliche Erlaubnis. Es ist geschmuggelt...
Es ist eine Mischung aus zwei Haushaltsölen.
Zwei Haushaltsöle? Welche Dosis? Was sind die Nebeneffekte?
- Wie bezahlen wir es? - Wir brauchen ein Protokoll,
bevor wir um Finanzierung bitten. Es kostet wohl 1000 Dollar pro Liter.
Und keine Versicherung oder Regierung wird Sie ohne Genehmigung unterstützen.
Und die bekommen wir nur, wenn wir gründlich testen.
Das sagte man den AIDS-Kranken über AZT, aber sie kämpften dafür.
Denn sie starben und hatten keine Zeit zu warten...
Wir haben Schaumstoff an den Wänden zu Hause. Ich will das Öl!
Mai 1988 Lorenzos zehnter Geburtstag
Hier, Schatz. Was für ein liebes Kind.
Was für ein großer, starker Junge.
Ja, Schatz.
DAS NERVENSYSTEM Struktur und Funktion
Siehst du, Michaela,
es ist, als wäre er in einer schwarzen Höhle gefangen.
Weil er sehr viel Myelin verloren hat, findet er den Weg nach draußen nicht.
Wir wissen, dass seine Grundfunktionen intakt sind.
Er atmet, er schluckt, sein Herz schlägt.
Und er nimmt Dinge aus seiner Umgebung wahr.
Eine Berührung,
Schmerzen, Kälte.
Und hier sind die primären Gefühle:
Angst, Hunger, Lust.
Aber hier oben, im Neocortex befinden sich
sein Denkvermögen, seine Phantasie, seine Erinnerungen.
Die Dinge, die uns als uns selbst auszeichnen.
Wie kann er uns erreichen?
Wenn das Schlucken schon eine riesige Aufgabe ist?
Den Weg...
Den Weg von seinem Gedächtnis
in seine Umgebung zu finden,
ist, wie durch eine Mauer zu gehen.
Also wartet er?
Er wartet.
Michaela.
Denkst du manchmal,...
dass...
dieser Kampf
für andere Kinder gewesen ist?
Ja.
Aber ich hab ihm versprochen,
dass seine Welt niemals leise sein wird.
Dass er nie allein sein wird.
Ja.
Zwei Jahre später
''Eines Morgens saß ein kleiner Hase auf der Bank.''
''Er spitzte die Ohren und hörte auf das Klip-Klap, Klip-Klap eines Ponys.''
''Ein Gig kam die Straße hinunter. Mr. McGregor fuhr es.''
''Mrs. McGregor neben ihm trug ihr schönstes Häubchen.''
''Als sie vorbei waren, schlitterte Benjamin Bunny auf die Straße
und machte sich hopsend auf den Weg zu seiner Verwandtschaft,
die in den Wäldern hinter Mr. McGregors Garten lebte.''
''Diese Wälder waren voller Hasenlöcher, und im schönsten, sandigsten Loch
lebten Benjamins Tante und Cousins: Flopsy, Mopsy, Cottontail und Peter.''
''Die alte Frau Hase war eine Witwe. Sie...
verkaufte Fäustlinge, die sie aus Hasenwolle strickte.''
''Ich habe mal ein Paar gekauft...''
Was ist los, Schatz? Magst du die Geschichte nicht?
Lorenzo.
Magst du die Geschichte nicht?
Das macht er jetzt häufiger.
- Wann? - Wenn wir ihm vorlesen.
Schatz.
Hör gut auf Mama.
Ist dein zweiter Vorname Patrick?
Nein. Ist er Peter?
Nein, Mama.
Ist er Michael? Michael Murphy?
Ja.
Nur weißt du nicht, wie man das sagt.
Wirst du Mama zeigen, wie man nein sagt?
Wenn du die Augen schließt, bedeutet das nein?
Oh, ich Idiot. Darauf kann man nur mit ja antworten.
OK. Du willst kein Benjamin Bunny mehr hören?
Das war eine sehr deutliche Antwort. In Ordnung, junger Mann.
Kein Benjamin Bunny mehr. Wie konnte Mama so gedankenlos sein?
Wir werden die Kinderbücher in die Kinderklinik bringen.
Es ist Zeit für große Geschichten. Etwas Heldenhaftes.
Siehst du? Du musst uns nur sagen, was du willst.
Der König auf Camelot von T.H. White.
''Der Junge schlief gut in den Wäldern, in die er sich gelegt hatte.''
''Zuerst tauchte er nur langsam in den Schlaf
und schwamm dahin wie ein Lachs in niedrigem Wasser,
so nah an der Oberfläche, dass er sich vorstellte, er bewege sich in Luft.''
''Er glaubte wach zu sein, obwohl er schon schlief.''
''Er sah die Sterne über sich,
die sich auf ihrer leisen, schlaflosen Achse bewegten
und er hörte, wie die Bäume ihre Blätter rascheln ließen.''
''Und er hörte Geräusche im Gras.''
''Diese winzigen Geräusche von Schritten und sanften Flügelschlägen,
die die Grashalme hin- und herbewegten.''
''Ein Geräusch im Farn ängstigte ihn anfänglich, aber es interessierte ihn.''
OK. Ist das dein Daumen?
Ist das dein Zeigefinger?
Dein Mittelfinger?
Dein kleiner Finger?
Es ist dein kleiner Finger. Kannst du deinen kleinen Finger bewegen?
OK. Sag deinem Gehirn, es soll deinem Arm befehlen,
deiner Hand zu befehlen, deinen kleinen Finger zu bewegen.
Komm. Sag deinem Gehirn, es soll deinem Arm befehlen,
deiner Hand zu befehlen, deinen kleinen Finger zu bewegen.
Komm schon, mein Freund. Wunderbar. Ein ''ja''.
Und dann gibt es ''es könnte sein'' und ''vielleicht''
oder ''Sei ruhig, Mama''. Nur jetzt brauchen wir ein ''ja''.
Also sag deinem Gehirn, es soll deinem Arm befehlen,
deiner Hand zu befehlen, deinen kleinen Finger zu bewegen.
Komm, Liebling. Sag deinem Gehirn, es soll deiner Hand befehlen,
deinen kleinen Finger zu bewegen.
- Komm schon, Lorenzo. - Du schaffst es, mein Freund.
Du schaffst es.
Komm schon, Lorenzo.
UNIVERSITY OF WISCONSIN Veterinärmedizin
Und sie werden ohne Myelin geboren?
Die einzigen höheren Säugetiere, die ohne Myelin geboren werden.
Es wird von Mutter auf Sohn übertragen?
Ja.
Ihre Mutter ist aus Edinburgh. Das ist Jasmine.
Sie zittert nicht, aber die männlichen Welpen.
- Können Sie das Zittern heilen? - Das hoffen wir.
Wir implantieren Nervenzellen und erwarten, dass sich neues Myelin bildet.
Wir haben das teilweise mit Ratten und Mäusen gemacht,
und das könnten wir wiederholen.
Sollten wir finanziert werden, könnten wir es an höheren Tieren testen.
Und dann am Menschen?
Mit der Zeit, ja.
Dr. Duncan, wenn ich Ihnen bei der Finanzierung helfe
und wir die Forscher zur Zusammenarbeit bewegen können,
können wir sehr viel in sehr kurzer Zeit erreichen.
Augusto, wir Wissenschaftler sind sehr konkurrenzbedacht.
Eine Zusammenarbeit ist eine tolle Idee, aber leider funktioniert das nicht.
Das muss so nicht sein, erinnern Sie sich an das Manhattan-Projekt?
28 Monate. Es hat 28 Monate gedauert.
Wenn Wissenschaftler zusammenarbeiten, um die Atombombe zu bauen,
können sie auch diesen Welpen neues Myelin verschaffen.
Papa hat aus Italien angerufen, Schatz.
Er vermisst seinen Lorenzacchio sehr.
Aber er sagte, er bereitet ein großes Abendessen vor,
ein Bankett für die intelligentesten Ärzte der Welt,
die sich getroffen haben, um den Welpen ihr Myelin wiederzugeben.
Und sollten sie das schaffen,
wird es vielleicht einen Weg geben, allen Menschen zu helfen, die ohne Myelin sind.
Nicht nur den Jungs mit ALD, sondern auch Menschen mit multipler Sklerose
und vielen anderen Krankheiten, Lorenzo.
Und sollten sie dir jemals dein Myelin wiedergeben, mein mutiger Junge,
wirst du deinem Gehirn sagen können, dass es deine Zehen, deine Finger, alles,
- so bewegen soll, wie du willst. - Wie ich es will.
Und eines Tages,
werde ich meine Stimme hören
und all die Wörter, die ich denke, werden meinen Kopf verlassen.
Dieser Film wurde Ende des Jahres 1992 fertig gestellt und...
Ärzte in aller Welt haben damit begonnen, Lorenzo's Öl zu verschreiben.
Bei einer Früherkennung stoppt die Behandlung die Krankheit.
Deshalb gibt es eine große Anzahl Jungen, die den Schäden von ALD entkamen.
Als Anerkennung wurde Augusto Odone ein medizinisches Ehrendiplom verliehen.
Er und Michaela sammeln weiter Gelder und betreiben das Forschungsprojekt,
das sich ''Das Myelin-Projekt'' nennt.
Die zitternden Welpen entwickeln ihr eigenes Myelin.
Versuche am Menschen werden in einem Jahr beginnen.
Viele Menschen erwarten die erste Hirnzellentransplantation.
Einer von ihnen ist Lorenzo Michael Murphy Odone.
Inzwischen... ist Lorenzo 14 Jahre alt.
Er kann jetzt seinen Kopf bewegen.
Er errang sein Augenlicht wieder und bildet einfache Laute.
Er lernt per Computer zu kommunizieren.
Und er wartet, auf was folgen wird...
Jetzt ist es kaputt!
Das ist Charles und das ist Harry.
Und sie nehmen beide seit zwei Jahren Lorenzo's Öl.
Mein Name ist Michael Benton, ich bin zwölfeinhalb Jahre alt.
Ich nehme seit viereinhalb Jahren Lorenzo's Öl.
Als ich 13 Jahre alt war, diagnostizierte man bei mir ALD. Ich nehme Lorenzo's Öl...
Ich nehme Lorenzo's Öl seit drei Jahren.
Ich betätige mich viel. Ich spiele Baseball, Basketball...